Ayuda para cuidadores de personas con Alzheimer: Cuidando al cuidador

El Alzheimer es la forma más frecuente de demencia (un 50%-70% del total) y se caracteriza por la pérdida de memoria reciente, de forma gradual, de forma que los recuerdos más remotos son los que se preservan durante más tiempo. Según progresa la enfermedad, aparecen problemas con el lenguaje, la atención, el reconocimiento y otros problemas cognitivos. [1]

No obstante, esta enfermedad no solo afecta a la persona en cuestión, sino también a aquellos que le rodean. La mayoría de cuidados que reciben las personas con Alzheimer proviene del entorno familiar. Además, en la mayoría de los casos, el cuidado no se reparte entre varios miembros de la familia, sino que una sola persona asume las cargas. [1]

La familia es la fuente más habitual de cuidados para las personas con Alzheimer: un 70% de los cuidados provienen del ámbito familiar y solo el 30% son de parte de cuidadores profesionales. El perfil de cuidador no profesional suele recaer en la esposa (77,6%) si la persona afectada es un hombre y en la hija (65,9%) si la persona afectada es una mujer. [1]

Además, el 80% de las personas con demencias viven con su familia, pero aun así la carga no se reparte entre todos los que conviven con el enfermo. Cuando se asume el papel de cuidador, la persona no suele pensar que la situación puede durar muchos años o que la demanda de cuidados será cada vez mayor. [1]

El estrés del cuidador

Cuidar de forma diaria a un enfermo de Alzheimer implica una carga física y emocional importante, por lo que su salud también puede ponerse en riesgo [1]. Compartir tantas horas con el enfermo influye sobre el estado de salud general, ya que el cuidador tiende a [2]:

• Contraer una gran carga física y emocional.
• Responsabilizarse de la vida de la persona con Alzheimer (controlar su medicación, vigilar la higiene o la alimentación…)
• Perder su independencia, al depender su tiempo de las necesidades del enfermo.
• Desatender sus propias necesidades sociales o de salud.

En muchos casos, los cuidadores pueden tender a descuidar sus necesidades de salud en favor de aquellos enfermos a los que cuidan. Esto implica que las personas cuidadoras pueden presentar síntomas que impactan tanto en su bienestar como en los cuidados que prestan a las personas con estas demencias. [3]

Peligros de la sobrecarga para el cuidador

Estos son algunos de los síntomas que pueden aparecer en un cuidador sobrecargado. Si se detectan estos síntomas o persisten en el tiempo, es importante consultar con un profesional de la salud para poder obtener el consejo y las recomendaciones que correspondan: [1] [2] [3]

Alteraciones físicas

• Malestar general
• Alteraciones del sueño e insomnio
• Cefaleas
• Úlcera gastroduodenal
• Astenia o fatiga crónica
• Anemia
• Diabetes
• Obesidad
• Dolor, tendinitis, contracturas….
• Alteraciones del sistema inmunológico

Alteraciones psicológicas

• Tristeza: aunque la tristeza es una emoción normal y esperable dadas las circunstancias, un exceso de melancolía puede evitar disfrutar de otros momentos de la vida.
• Preocupación: un exceso de preocupación por el futuro e incapacidad para afrontar o planificar el presente.
• Soledad: las personas cuidadoras pueden tender al aislamiento y a reducir el contacto con familia y amigos, lo que provoca sentimientos de soledad.
• Irritabilidad: a causa del cansancio, la falta de ayuda en las tareas de cuidado o por el sacrificio de sus propias necesidades, las personas cuidadoras pueden irritarse fácilmente y tener sentimientos de ira o rabia.
• Sentimientos de culpa: a menudo, las personas cuidadoras sienten que no están capacitadas para la tarea o sienten una culpa excesiva por los errores que puedan cometer. La culpa no es lo mismo que la responsabilidad: la culpa implica un agotamiento mental para el cuidador y, en última instancia, perjudica tanto al cuidador como a la persona cuidada. No existe la perfección y los errores deben ser aceptados como parte del proceso.
• Ansiedad y depresión: el conjunto de estas alteraciones psicológicas puede acabar derivando en trastornos del estado de ánimo como la ansiedad o la depresión. Es muy importante consultar con un profesional de salud mental si se tienen sospechas de padecer estas enfermedades.

Cómo ayudar a cuidadores de personas con Alzheimer

Aquellos que cuidan de las personas con Alzheimer, por lo tanto, también deben cuidarse. Por este motivo, es fundamental fomentar aspectos como el autocuidado y el bienestar emocional.

Autocuidado

Fomentar el autocuidado puede ayudar al cuidador a ser consciente de sus propias necesidades para reducir el impacto en su salud de cuidar de un familiar dependiente. El autocuidado consiste en atender a las necesidades físicas, emocionales y sociales para garantizar tanto su bienestar como la calidad de sus atenciones. [4]

El autocuidado pasa en primer lugar por la atención al propio cuerpo. El bienestar físico puede contribuir en gran medida al bienestar mental, por lo que puede ayudar a sobrellevar momentos difíciles en el cuidado del enfermo. Es importante tratar de mantener unos hábitos saludables como: [4]

• Dormir y descansar varias veces al día. La falta de sueño puede causar trastornos como falta de atención, irritabilidad, somnolencia y perjudicar la calidad de la atención que puede proporcionar la persona cuidadora.
• Hacer ejercicio para rebajar tensiones (caminar, bailar, montar en bicicleta), diariamente si es posible, aunque sea aprovechando el tiempo de otras tareas como el momento de ir a la compra.
• Practicar ejercicios de relajación regularmente para reducir los niveles de estrés. Estos ejercicios pueden ser muy útiles para controlar y gestionar la ansiedad y sus consecuencias en el cuerpo y en el bienestar emocional.
• Comer bien y a la hora, siguiendo una dieta equilibrada. [1]

Bienestar emocional

Otro pilar del autocuidado son las emociones, el bienestar emocional. En los cuidadores, pueden ser habituales los sentimientos de culpa o la angustia, pensamientos negativos que no se pueden evitar. Es importante no tratar de evitar estas sensaciones, sino aceptarlas y encontrar la manera de lidiar con ellas. Algunos consejos incluyen: [1] [5]

• Mantener la calma ante las conductas de la persona con Alzheimer. Enfadarse no ayudará, ya que su comportamiento no sigue las reglas habituales y no responde a la lógica. Las reacciones airadas aumentarán el estrés del cuidador y de la persona cuidada.
• Prestar atención a lo que uno siente y no juzgar las emociones que surjan.
• Buscar personas con las que poder hablar. Esto incluye a familiares y amigos, pero también a profesionales que puedan atender las necesidades del cuidador de una forma más específica.
• Realizar psicoterapia individual o grupal. Los grupos de apoyo a cuidadores también dan la oportunidad de compartir experiencias y ayudan a evitar el aislamiento.
• Mantener una red social y no descuidar las amistades.
• Darse un tiempo de respiro y delegar en familiares o cuidadores profesionales. En muchos de los casos, el ingreso del enfermo en una residencia se debe al agotamiento de su cuidador, por lo que es importante descansar y apoyarse en las personas cercanas.
• Hacer actividades agradables para ambos (oír música juntos, leer en voz alta…). Hay que buscar un equilibrio entre fomentar actividades que disfrute la persona con Alzheimer (ya que verse aislados puede perjudicar la autoestima del enfermo) y evitar actividades que puedan ser peligrosas, como conducir o cocinar con gas.

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5 apps para el autocuidado 

Referencias

[1] Guía práctica para familiares de enfermos de Alzheimer. Fundación Reina Sofía. Disponible en: http://www.fundacionreinasofia.es/Lists/Documentacion/Attachments/13/Guia%20practica%20familiares%20de%20enfermos%20de%20Alzheimer_final.pdf [Acceso: 07/07/2022]

[2] ¿Cómo afecta la enfermedad al cuidador? Diario Farma (2015). Disponible en: https://knowalzheimer.com/cuidadores/como-afecta-la-enfermedad-al-cuidador/ [Acceso: 07/07/2022]

[3] Vérez-Cotelo, N. et al. Comparación de psicopatologías y apoyo prestado a cuidadores de enfermos de Alzheimer por la farmacia comunitaria y las asociaciones de cuidadores. Farmacéuticos Comunitarios Vol. 8. Disponible en: http://farmaceuticoscomunitarios.org/es/journal-article/comparacion-psicopatologias-apoyo-prestado-cuidadores-enfermos-alzheimer-farmacia-0/full [Acceso: 07/07/2022]

[4] Consejos para que el cuidador de una persona con Alzheimer aprenda a cuidarse. Fundació Pascual Maragall. Disponible en: https://blog.fpmaragall.org/consejos-para-que-el-cuidador-de-una-persona-con-alzheimer-aprenda-a-cuidarse [Acceso: 07/07/2022]

[5] Las 10 reglas de oro del cuidador. Fundación Alzheimer España. Disponible en: http://www.alzfae.org/fundacion/696/las-10-reglas-de-oro-del-cuidador [Acceso: 07/07/2022]