Cómo ayudar al paciente con ELA en la farmacia

¿Qué es la ELA?

ELA son las siglas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Esta es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal. Uno de sus principales efectos es la pérdida de control muscular y, a medida que avanza la enfermedad, los síntomas empeoran [1]. Los primeros signos que el paciente detecta son, espasmos y debilidad muscular en un brazo o pierna, además de dificultades para tragar o para hablar. Durante la enfermedad llega un momento en el que el control de los músculos para moverse, hablar, comer o respirar queda afectado y no hay cura para esta enfermedad [1].

Incidencia de la ELA

La incidencia de la ELA es de 1.5-2 casos por año por cada 100.000 habitantes y se diagnostican tres nuevos casos por día en España. La prevalencia de esta enfermedad es de 3-5 casos por cada 100.000 habitantes. Actualmente, los nuevos casos de pacientes con ELA en España ascienden a unos 4.000 casos y está incluida dentro del grupo de enfermedades raras o minoritarias. Respecto a los que son hereditarios, sólo tienen antecedentes familiares el 10% de las personas enfermas [2].

Síntomas de la ELA

Algunos de los síntomas más frecuentes desarrollados por el paciente con ELA son [3]:

• Debilidad muscular
• Sialorrea
• Secreciones bronquiales
• Afección seudobulbar
• Calambres
• Espasticidad
• Insuficiencia respiratoria
• Edema de miembros inferiores
• Depresión
• Disfagia

Diferencias entre ELA y EM

Es importante diferenciar entre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y la Esclerosis Múltiple. Ambas son enfermedades neurodegenerativas que afectan al sistema nervioso y se pueden llegar a parecer en ciertos aspectos. No obstante, una de las diferencias principales son las consecuencias que tiene para el paciente [4].

La EM

Algunas de las diferencias con la Esclerosis Lateral Amiotrófica son las siguientes [4]:

• Es una enfermedad común entre las personas jóvenes de entre 20 y 40 años, siendo la segunda causa de discapacidad en los países desarrollados.
• Esta enfermedad es autoinmune y ataca a ciertas partes del propio organismo, afectando sobre todo a la mielina, la sustancia encargada de transmitir el impulso nervioso.
• Los síntomas más frecuentes de la EM pueden ser: fatiga, problemas de equilibrio y coordinación, trastornos del habla, trastornos de la marcha, trastornos cognitivos, sensibilidad al calor, problemas intestinales o urinarios, dolor, alteraciones visuales, hormigueo, espasticidad y problemas sexuales.

La ELA

Algunas de las diferencias con la Esclerosis Múltiple son los siguientes [4]:

• Esta enfermedad afecta (frecuentemente) a hombres de edades comprendidas entre los 40 y los 70 años.
• El daño, en el caso de la ELA se produce en las neuronas motoras, encargadas de controlar los músculos voluntarios; este hace que las neuronas se degeneren y mueran, causando la atrofia del músculo debido a la ausencia de estímulo.
• La sintomatología de la ELA se caracteriza por una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones a otras. Esta, puede afectar a la comunicación oral, la deglución y la respiración; por tanto, las personas con ELA tienden a experimentar mayor deterioro físico. Cómo puede ayudar la farmacia a los pacientes de ELA

El profesional de la farmacia puede ocupar un papel importante en la atención del paciente con ELA ayudando en aspectos como [5]:

• La detección precoz
• La dispensación y control de medicamentos
• El consejo de salud
• El seguimiento terapéutico

Desde la farmacia, se puede ayudar al paciente con ELA a realizar un buen manejo de la enfermedad de diferentes maneras:

1. Asegurándose de que el paciente se implica en el tratamiento y sigue una buena adherencia.
2. Revisando la medicación y comprobando que no existen contraindicaciones basadas en la condición del paciente.
3. Prestando atención a reacciones adversas o interacciones entre medicamentos.
4. Valorando el uso de un servicio personalizado de dosificación.
5. Recomendando complementos nutricionales o espesantes que ayuden en la deglución.

El profesional de la farmacia también puede ayudar ofreciendo diferentes consejos respiratorios, nutritivos y físicos.

Cuidados respiratorios de pacientes con ELA

Un síntoma común de esta enfermedad es la dificultad respiratoria, por eso, es posible recurrir a la terapia ventilatoria mediante ventilación no invasiva. Esta, hace referencia al soporte de respirar mediante la utilización de un respirador. Es importante educar, tanto al paciente, como al cuidador principal en su manejo y formarlos para que utilicen de forma correcta [6]:

• El respirador
• La colocación y ajuste de la mascarilla
• Los cuidados para prevenir posibles llagas en la piel
• La higiene
• El cuidado del respirador

El papel del farmacéutico en la detección precoz de la ELA

Uno de los principales acompañamientos que puede ofrecer el farmacéutico es controlar los síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes y cuidadores. En este contexto, el papel del farmacéutico como profesional sanitario va desde colaborar activamente en la detección precoz de la ELA, hasta participar tanto en el proceso terapéutico como en la atención que requieren los enfermos y cuidadores [7].

NPS-ES-NP-00633 (mayo 2024)

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Referencias:

[1] Esclerosis lateral amiotrófica. Mayo Clinic. Disponible en:  https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022#:~:text=La%20esclerosis%20lateral%20amiotr%C3%B3fica%2C%20llamada,enfermedad%20empeora%20con%20el%20tiempo. [Acceso 13/05/2024]

[2] Esclerosis Lateral Amiotrófica. Vall d’Hebron. Disponible en:  https://hospital.vallhebron.com/es/asistencia/enfermedades/esclerosis-lateral-amiotrofica-ela [Acceso 13/05/2024]

[3] Quarracino C., Carlos R., Rodríguez G.E. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Seguimiento y tratamiento. Elsevier, 2014, vol. 6, p. 91-95. Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-argentina-301-articulo-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela-seguimiento-S1853002814000330#:~:text=Nos%20abocamos%20a%3A%20debilidad%20muscular,miembros%20inferiores%2C%20depresi%C3%B3n%20y%20disfagia. [Acceso 14/05/2024]

[4] Diferencias entre la ELA y la esclerosis múltiple. FEM (Fundación Esclerosis Múltiple). Disponible en:  https://www.fem.es/diferencies-entre-ela-i-esclerosi-multiple/ [Acceso 14/05/2024]

[5] Cómo ayudar al paciente con ELA desde la farmacia. TEVA. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?time_continue=66&v=Xc7JImn7EL8&embeds_referring_euri=https%3A%2F%2Fwww.tevafarmacia.es%2F&source_ve_path=MTM5MTE3LDEzOTExNywyMzg1MQ&feature=emb_title [Acceso 13/05/2024]

[6] Consejos para los cuidados respiratorios en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Vall d’Hebron. Disponible en:  https://hospital.vallhebron.com/es/asistencia/consejos-de-salud/consejos-de-salud-para-los-cuidados-respiratorios-en-pacientes-con-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela [Acceso 14/05/2024]

[7] ELA y farmacia: más que una relación profesional, un compromiso. COF Zaragoza. Disponible en: https://cofzaragoza.org/ela-y-farmacia-mas-que-una-relacion-profesional-un-compromiso-papel-del-farmaceutico-en-la-deteccion-precoz-de-la-ela-el-seguimiento-de-los-tratamientos-o-la-atencion-social-a-pacientes-y-cuidado/#:~:text=En%20este%20contexto%2C%20el%20papel,que%20requieren%20pacientes%20y%20cuidadores. [Acceso 14/05/2024]