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Las mejores apps sobre hemofilia

Existen diversas aplicaciones para móvil que pueden ser muy útiles para llevar un seguimiento del tratamiento de hemofilia o conocer mejor la enfermedad. Descúbrelas.

Jue, 14/04/2022
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Qué es la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se vincula al cromosoma X y que afecta a cerca de 3.000 personas en España. [1] En este trastorno, la sangre no se coagula correctamente, lo que puede causar hemorragias en diversas circunstancias. [2]

 

El ejercicio y la vida saludable en la hemofilia

Tener hemofilia condiciona el día a día, pero fomentar hábitos saludables sigue siendo tan importante como en cualquier otra circunstancia. Llevando unos buenos hábitos, se mejora la vida cotidiana y se puede prevenir la aparición de episodios hemorrágicos. Entre los principales aspectos a tener en cuenta se encuentran: [3]

  • Ejercicio físico: las personas con hemofilia pueden seguir un programa específico de ejercicios que haya sido pautado por un fisioterapeuta, adaptado a las circunstancias físicas de cada uno. Se deben evitar deportes de contacto como el fútbol, el karate o el rugby.
  • Alimentación equilibrada: es importante evitar el sobrepeso, ya que puede sobrecargar las articulaciones e impactar en su funcionamiento. Las personas con hemofilia no tienen que seguir un régimen de alimentos especial, pero, como en cualquier caso, es importante comer de forma saludable.
  • Higiene bucodental: una mala higiene provoca un aumento en el sangrado de encías, lo que puede ser más peligroso en personas con hemofilia. Hay que cepillarse los dientes tras cada comida y visitar al dentista, al menos, una vez al año.
  • Calendario de vacunación: cuando se tiene hemofilia, es necesario consultar con el hematólogo de referencia para tener en cuenta las consideraciones especiales a la hora de vacunarse.

 

Aplicaciones recomendadas para pacientes con hemofilia

A continuación, presentamos algunas aplicaciones que pueden ayudar a gestionar mejor y conocer más en profundidad la hemofilia y los trastornos de coagulación de la sangre.

 

1. Vivir con Hemofilia

Vivir con hemofilia

Esta aplicación está desarrollada por el Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y su objetivo principal es facilitar la vida a los pacientes con hemofilia. La app ofrece información y consejos, no solo para la persona con hemofilia, sino también para aquellos que le rodean, para que puedan aprender todas las características de la enfermedad.

DescargaAndroid & iOS

Precio: Gratis

FuenteComunidad de Madrid.

 

2. Florio Haemo

Florio-haemo

Llevar un registro del tratamiento profiláctico es muy importante para algunas personas con hemofilia. Para ello, herramientas como Florio Haemo pueden ser útiles. Esta app ofrece información personal, incluyendo el nivel estimado de factor plasmático o el seguimiento de administraciones, y ayuda a tomar decisiones sobre el día a día. La información se comparte con el equipo médico, por lo que es importante consultarles sobre el uso de esta app.

DescargaAndroid & iOS

Precio: Gratis

FuenteFlorio Haemo.

 

3. Mi hemofília

Mi Hemofilia

Mi hemofilia es una aplicación especialmente pensada para todas las edades, con un lenguaje accesible que permite a los más pequeños acceder a información sobre esta patología. Cuenta con imágenes explicativas y dos manuales: “Conociendo mi hemofilia”, con conceptos sobre la enfermedad, y “Guías de ejercicios para hacer en casa”. Está desarrollada por profesionales del Hospital Infantil de México Federico Gómez y del Instituto Nacional de Pediatría.

DescargaAndroid

Precio: Gratis

FuenteConSalud.

 

4. MicroHealth Hemofilia

Microhealth hemofilia

Esa app tiene varias funcionalidades útiles para personas con trastornos de la coagulación: permite estar en contacto con los profesionales sanitarios, registrar las infusiones y sangrados, recibir recordatorios de tratamiento… También ofrece información relevante sobre cómo vivir con hemofilia, enfocada especialmente para personas con tratamiento inhibidor.

DescargaAndroidiOS

Precio: Gratis

FuenteConSalud.

 

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Referencias

[1] Una aplicación creada por el Hospital La Paz facilita la vida de los pacientes con hemofilia. Comunidad de Madrid. Disponible en: https://www.comunidad.madrid/noticias/2021/10/25/aplicacion-creada-hospital-paz-facilita-vida-pacientes-hemofilia [Acceso: 10/03/2022]

[2] Hemofilia. Información básica. CDC. Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hemophilia/facts.html#:~:text=La%20hemofilia%20es%20un%20trastorno,ayudan%20a%20detener%20la%20hemorragia. [Acceso: 10/03/2022]

[3] Hábitos saludables. Asociación Andaluza de Hemofilia. Disponible en: https://www.asanhemo.org/hemofilia/recomendaciones/habitos-saludables/ [Acceso: 10/03/2022]

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